La malattia di Chagas in un paese non endemico: il contesto bolognese.

Screening sierologico ed analisi multidisciplinare della malattia e del fenomeno migratorio.

Il problema

La malattia di Chagas (Tripanosomiasi Americana) è una patologia, endemica in una vasta zona del continente americano, che colpisce nel mondo oltre 15 milioni di persone. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) la include tra le cosiddette “malattie dimenticate”, ovvero condizioni patologiche strettamente correlate alla povertà e all'emarginazione sociale e per le quali gli investimenti in termini di ricerca scientifica sono gravemente insufficienti. Nei paesi endemici, la malattia viene principalmente trasmessa per via vettoriale. 

Gli attuali flussi migratori, interni ed esterni al continente americano, hanno reso la malattia di Chagas un potenziale problema sanitario anche nei paesi non endemici: in particolare, Stati Uniti ed Europa, che rappresentano la principale meta delle migrazioni provenienti dall'America Latina. In questi contesti, il rischio maggiore per la salute degli individui e della popolazione è legato alle vie di trasmissione definite “non vettoriali” (trasfusionale, congenita, mediante trapianto di organi).

Mentre, a livello europeo, alcuni paesi quali Spagna e Francia stanno già affrontando il problema (attraverso legislazioni sanitarie ad hoc e l'introduzione di test di screening per i soggetti provenienti da area endemica), in Italia il dibattito sulla malattia di Chagas da importazione è solo agli albori, e ad oggi non sono state definite o attuate, né a livello locale né nazionale, azioni preventive o politiche sanitarie specifiche.

Il progetto

Al fine di analizzare la problematica ed il suo potenziale impatto a livello del nostro territorio, il Centro Studi e Ricerche in Salute Internazionale ed Interculturale (CSI), presso il Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica dell'Università di Bologna (Facoltà di Medicina e Chirurgia), sta conducendo il progetto dal titolo “La malattia di Chagas in un paese non endemico: il contesto bolognese”.

Obiettivo generale

Il progetto ha lo scopo di analizzare, attraverso un approccio di epidemiologia sociale, la presenza, l'entità e le percezioni relative a una problematica sanitaria emergente quale quella della malattia di Chagas di importazione, ponendo le basi per un'adeguata presa in carico degli individui affetti e per la protezione della popolazione. In senso più ampio, il progetto si propone di contribuire a promuovere il diritto alla salute di una fascia di popolazione marginalizzata e con scarso accesso ai servizi.

Obiettivi specifici

• realizzazione di uno screening sierologico per la malattia di Chagas tra la popolazione proveniente da area endemica presente sul territorio bolognese

• formazione e aggiornamento del personale sanitario, impiegato presso i servizi di interesse, sugli aspetti epidemiologici, clinici e socio-culturali relativi alla malattia di Chagas

• realizzazione di attività di informazione sanitaria e capacitazione con la comunità migrante

Metodologia

Il progetto si avvarrà di una metodologia di ricerca-azione multidisciplinare, multimetodologica e partecipativa, anche al fine di una validazione applicativa di tale approccio che consenta di porporlo come possibile modello per l’analisi e la gestione di problematiche sanitarie complesse.

Disegno dello studio

1. Fase di fattibilità (ottobre-dicembre 2009)

Lo studio di fattibilità risponde alla necessità di approfondire la conoscenza del territorio e della popolazione in analisi, sia da un punto di vista epidemiologico e demografico che da una prospettiva antropologica ed etnografica, al fine di rivalutare poi – alla luce dei dati riscontrati – razionale ed obiettivi del progetto e di negoziarli con le autorità sanitarie locali e regionali e con la popolazione soggetto di studio (in un'ottica di ricerca-azione partecipata). In questa fase verranno realizzate le seguenti attività:

• raccolta ed analisi, a livello nazionale, regionale e provinciale, dei dati disponibili presenti nelle banche dati sanitarie di interesse (registro donatori di sangue, certificati di assistenza al parto, registro schede di dimissione ospedaliera, registri ambulatori per immigrati irregolari), al fine di stimare la presenza di immigrati provenienti da aree endemiche all'interno dei servizi sanitari, nonché l'eventuale presenza di patologie riconducibili alla malattia di Chagas;

• presa di contatto, ricerca di informatori chiave, interviste e attività di networking con le comunità di immigrati provenienti da paesi endemici e presenti sul territorio bolognese.

2. Fase attuativa

La seconda fase del progetto – il cui inizio, durata e modalità attuative potranno variare in funzione delle informazioni rilevate durante lo studio di fattibilità – prevede la realizzazione di una serie di attività sul territorio e all'interno dei servizi, tra cui:

• screening sierologico per quantificare la presenza del marcatore Trypanosoma cruzi nella popolazione migrante proveniente da zone endemiche;

• sensibilizzazione e formazione degli operatori sanitari sulla problematica specifica della malattia di Chagas, con l'intento di capacitare il servizio e di renderlo idoneo a rispondere ad un potenziale bisogno di salute emergente;

• empowerment della comunità migrante, chiamata ad esplicitare i propri bisogni di salute in senso ampio ed a partecipare alla definizione itinerari diagnostici, terapeutici e di presa in carico adeguati.

Aspetti innovativi del progetto

Caratteristiche peculiari e innovative del progetto sono:

• utilizzo di un approccio di ricerca-azione;

• utilizzo di metodologie sia quantitative (proprie degli studi epidemiologici) che qualitative (proprie dalle scienze sociali);

• multidisciplinarità dell'equipe di lavoro del CSI, grazie alla collaborazione tra specialisti in Malattie Infettive e in Sanità Pubblica e di antropologi medici e culturali;

• coinvolgimento, fin dalle fasi di progettazione, dei servizi sanitari competenti, quali la U.O. di Malattie Infettive e la U.O. di Pediatria del Policlinico S.Orsola-Malpighi;

• coinvolgimento, fin dalle fasi preliminari, delle comunità migranti provenienti da aree endemiche, allo scopo di rilevare i principali bisogni di salute oggettivi e percepiti, nonché adattare un eventuale intervento alla specificità della realtà locale.

Risultati attesi

Grazie alle caratteristiche intrinseche alla metodologia della ricerca-azione, il progetto illustrato porterà sia ad esiti pratici che ad elementi conoscitivi e di studio utili ad azioni successive.

I principali risultati attesi sono:

• sensibilizzazione delle autorità sanitarie locali sui principali aspetti epidemiologici, clinici, sociali e culturali della malattia di Chagas nel territorio bolognese;

• presenza di personale sanitario competente sulla malattia di Chagas all'interno dei principali servizi interessati dal progetto;

• capacitazione delle comunità di immigrati latinoamericani e miglioramento dell'accessibilità ai servizi sanitari;

• validazione di una metodologia innovativa per l'approccio a problematiche di salute complesse.

Il progetto si propone dunque di contribuire all'incontro tra un bisogno di salute emergente ed il servizio sanitario regionale, al fine di una possibile adozione di misure e strategie adeguate e della più generale promozione del diritto alla salute per tutti.